Reflecting on the Spectrum of Involvement: How do we involve patients as partners in education?
🤝 환자를 '동등한 파트너'로 참여시킨다는 건 무슨 뜻일까?
의학교육에서 환자 참여(Patient Involvement)의 새로운 시선
Bennett-Weston A, Gay S, Anderson ES. Reflecting on the Spectrum of Involvement: How do we involve patients as partners in education? Medical Education. 2025;59(2):198–209.
요즘 의학교육 쪽에서 '환자 참여(patient involvement)'라는 말을 정말 자주 듣게 되죠. 환자를 단순한 학습 대상이 아니라, 교육의 파트너로 참여시키자는 흐름입니다. 그런데 여기서 한 가지 질문이 생깁니다.
- "환자를 '동등한 파트너(equal partner)'로 참여시킨다는 건, 정확히 뭘 뜻하는 걸까?"
오늘 소개할 논문은 바로 이 질문에 정면으로 답하려는 시도입니다. 영국 Leicester 의과대학 연구진이 환자, 교육자, 학생 세 이해관계자 그룹 모두의 목소리를 들어본 질적 연구(qualitative study)인데요, 결론이 꽤 신선합니다.
📐 배경: '참여의 스펙트럼(Spectrum of Involvement)'이란?
이 논문의 출발점은 Towle 등(2010)이 제안한 참여의 스펙트럼(Spectrum of Involvement)이라는 프레임워크입니다. 이 프레임워크는 의학교육에서 환자가 참여하는 수준을 6단계로 나눕니다.
- 1단계: 환자 사례가 종이나 전자 자료로만 등장
- 2~3단계: 환자가 자신의 경험을 학생들에게 공유
- 4단계: 환자가 교육이나 평가에 참여
- 5~6단계: 환자가 교육과정 개발, 평가, 기관 의사결정에 '동등한 파트너'로 참여
기존 문헌 리뷰를 보면, 대부분의 환자 참여는 3~4단계에 머물러 있고, 5~6단계는 매우 드뭅니다. 그래서 많은 교육자와 학자들이 "우리는 아직 5~6단계에 도달하지 못했다"고 아쉬워하곤 했죠.
그런데 연구진은 여기서 의문을 품습니다. 정말 높은 단계에 도달하는 게 '정답'인 걸까? 그리고 과연 환자 본인들은 그걸 원하고 있을까?
🔬 연구 방법
연구진은 질적 사례연구(qualitative case study) 설계를 채택하고, 사회 구성주의(social constructivism) 철학적 입장에서 연구를 수행했습니다.
- 환자 10명: 개별 인터뷰 (40~60분)
- 교육자 10명: 개별 인터뷰 (40~60분)
- 학생 20명: 5개 포커스 그룹 (30~50분)
의학, 간호학, 조산학, 물리치료학 등 다양한 전공의 참여자를 포함했고, 분석은 성찰적 주제분석(reflexive thematic analysis)을 사용했습니다. 특히 환자 참조 그룹(patient reference group)을 연구 초기부터 구성해서, 연구 범위 설정과 분석의 공명(resonance) 확인에 환자의 목소리를 반영한 점이 인상적입니다.
💡 핵심 결과: 세 가지 주제
분석을 통해 생성된 세 가지 주제(theme)는 다음과 같습니다.
1️⃣ 동등한 파트너십은 실현 가능하지도, 바람직하지도 않다
이 결과가 가장 도발적인 부분입니다. 세 이해관계자 그룹 모두가 환자를 교육자와 '동등한' 위치에 놓는 것은 현실적이지 않다고 입을 모았습니다. 환자의 목소리가 특히 인상적입니다:
"그 맥락에서 '동등하다(equal)'라는 단어를 쓰면, 우리가 동등한 지위에 있다는 인상을 주는데, 절대 그렇지 않아요. 그럴 수 없어요. 자격, 경험… 지위에 따르는 모든 것 때문에요."
("… when you use the word equal in a context like that it gives the impression that we're of equal status and we're absolutely not. We can't be because of all the things that go with status, such as qualifications, experience …." — Patient 4)
한 환자는 교육 현장에서 위계(hierarchy)가 오히려 필수적이라고 강조합니다:
"제가 환자이고 튜터가 아닌 데는 이유가 있어요 … 튜터의 역할은 모든 것에 대해 위계적으로 판단하는 거예요 … 교육 현장이니까 특정 기준을 충족해야 하고, 사람의 생명이 걸린 문제잖아요 … 환자가 정말 얼마나 알겠어요?"
("… there's a reason I'm the patient and not the tutor … the tutor's role is having the hierarchical call on everything … it's people's lives on the line … how much does a patient really know?" — Patient 6)
교육자들 역시 학내 위계 자체가 이미 존재하기 때문에, '동등한' 파트너십이라는 목표 자체가 비현실적이라고 지적했습니다.
2️⃣ 파트너십이란 '가치 있다고 느끼는 것(being and feeling valued)'이다
그렇다면 진정한 파트너십이란 뭘까요? 참여자들의 답은 명쾌했습니다. 파트너십은 동등함(equality)과 동의어가 아니다. 핵심은 환자가 자신의 기여에 대해 가치 있다고 느끼는 것이라는 거예요.
"파트너십이라는 면에서, 우리가 학생들과 하는 일은 그냥 가치를 인정받으면 돼요 … 그게 뭐든 간에요."
("… I just think in terms of partnership, the work that we do with students just needs to be valued … whatever that may be …." — Patient 1)
중요한 건, 환자들이 이 정의에 따르면 어떤 참여 수준에서든 파트너십이 가능하다고 강조한 점입니다. 높은 단계의 참여만이 파트너십은 아니라는 거죠.
"파트너십이라는 면에서 … 모든 걸 하고 싶어 하지 않더라도 여전히 좋은 일을 하고 있다고 환자에게 알려주면 좋겠어요 … 다른 역할은 학생들에게 다른 것을 기여하니까요 … 하나가 다른 것보다 낫지 않아요."
("… it would be good to point out to a patient that they're still doing a good job even if they don't want to do everything … different roles contribute different things for the students … one isn't better than the other." — Patient 9)
환자의 실제 경험(lived experience)이 가진 진정성(authenticity)이야말로 교육자가 줄 수 없는 고유한 가치라는 점에서, 모든 참여자가 동의했습니다. 한 학생의 말이 이를 잘 보여줍니다:
"환자분들에게서 다른 누구보다 훨씬 많이 배워요 … 환자분과 이야기하고 나면 집에 가서 그 질환에 대해 찾아보게 되거든요. 바로 환자와 연결시킬 수 있으니까 훨씬 기억에 남아요."
("… I learn so much more from patients than anyone else … I'll speak to a patient and then I'll go home and look up and read about the condition … it makes it so much more memorable …." — Medical student 6)
3️⃣ 환자를 파트너로서 '가치 있게 대우하는' 구체적 방법
세 번째 주제에서는 환자를 파트너로 가치 있게 대우하는 실질적 방법들이 논의되었습니다.
💰 보수(Remuneration)가 가장 중요한 방법으로 꼽혔습니다.
"가치를 보여주는 첫 번째 방법 중 하나는 일에 대한 보수를 받는 거예요 … 그렇지 않으면 일부는 자기 정보가 그냥 이용당한다고 느낄 수 있어요."
("… one of the first ways of showing value is to be paid for your work … otherwise some people will feel that they're just being used for the information they give …." — Patient 4)
다만 영국의 사회보장 급여(state benefits)를 받고 있는 환자들은 보수를 받으면 급여에 영향이 생기는 현실적 문제도 제기되어, 대안적 보상 방식의 필요성이 언급되었습니다.
그 외에도 참여자들이 제안한 방법들은 다음과 같습니다:
- 📝 학생의 피드백: 환자의 기여가 학생의 실천에 어떤 영향을 미칠지 보여주는 것
- 🏫 기관적 접근성(institutional access) 제공: 신분증, 이메일 주소, 물리적 거점 공간 등
- 📚 공동 설계된 교육(co-created training): 환자의 필요에 맞춰 함께 만드는 교육 프로그램
- 🗣️ 교육자의 언어와 태도: 학생들 앞에서 환자를 소개하고 언급하는 방식
한 환자의 말이 기관적 접근성의 중요성을 잘 드러냅니다:
"파트너십이라면 … 우리도 거점 공간과 신분증, 이메일이 있어야 해요 … 제가 일했던 어떤 직장에서도 다른 사람들과 같은 거점이 없었던 적은 없거든요. 일부 환자에게 이건 직업이에요, 이게 지금 하는 일의 전부인 분들도 있어요."
("… we ought to have our own base and identification badges and emails … Remember for some patients this is a job, this is now what they do …." — Patient 5)
🎯 제안 모델: '환자 파트너십의 바퀴(The Wheel of Patient Partnerships)'
연구진은 이 결과를 종합해서 '환자 파트너십의 바퀴(The Wheel of Patient Partnerships)'라는 3층 구조 모델을 제안합니다.
- 중심(Centre): 환자 참여의 다양한 영역 (교육, 평가, 교육과정 개발, 위원회 활동, 연구 등)
- 중간층: 환자를 파트너로서 가치 있게 대우하고 지원하는 접근법 (보수, 피드백, 교육, 기관적 접근성 등)
- 외곽층: 이 모든 것을 가능하게 하는 인프라 요건 (행정 지원, 투자/재정, 품질보증 체계, 제도적 지원 등)
이 모델의 핵심 가정 세 가지는:
- 위계적이거나 선형적인 모델이 아니다 — 각 층의 구성요소는 맥락에 맞게 선택되어야 한다
- 어떤 환자 참여 프로그램이든 각 층에서 최소 하나의 구성요소는 존재해야 한다
- 모든 구성요소가 갖춰질 필요는 없지만, 여러 개가 있을수록 프로그램이 견고해진다
🔍 이 논문이 주는 시사점
이 연구가 던지는 메시지를 정리하면 이렇습니다.
- 첫째, 참여의 스펙트럼(Spectrum of Involvement)에서 높은 단계를 달성하는 것 자체가 목표가 되어서는 안 됩니다. 환자 참여의 형태는 환자의 필요와 교육의 학습성과(learning outcomes)에 맞춰 설계되어야 합니다.
- 둘째, 파트너십은 '동등함'이 아니라 '가치 인정'입니다. 어떤 수준의 참여이든, 환자가 자신의 기여에 대해 진심으로 가치 있다고 느낄 수 있는 환경을 만드는 것이 핵심입니다.
- 셋째, 가치 인정은 추상적 구호가 아니라 구체적 실천으로 뒷받침되어야 합니다. 보수, 피드백 시스템, 제도적 소속감, 맞춤형 교육 등이 그 실천 방법입니다.
🇰🇷 한국 맥락에서 생각해보면
솔직히, 한국 의학교육에서 환자 참여는 아직 체계적으로 논의되기 시작한 단계라고 볼 수 있습니다. 표준화 환자(standardized patient)의 역할은 활발하지만, 실제 환자가 교육의 '파트너'로서 참여하는 경우는 드물죠.
그런데 이 논문의 시사점은, 반드시 '최고 수준'의 참여를 처음부터 목표로 삼을 필요가 없다는 겁니다. 환자가 자신의 경험을 나누는 것만으로도 학생의 공감 능력과 환자 중심 정체성(patient-centred professional identity) 형성에 큰 기여를 하며, 그 기여를 제대로 인정하고 지원하는 시스템을 갖추는 것이 진정한 파트너십의 출발점이 될 수 있다는 겁니다.
1 | 서론 (INTRODUCTION)
최근 수십 년 동안 보건의료 교육에서 환자의 역할은 점점 더 적극적이 되었다.1,2 이는 환자중심 팀기반 협력(patient-centred teamworking), 통합 돌봄(integrated care), 공동의사결정(shared decision-making)을 요구하는 서구 보건의료 정책과 실천의 변화에 뒤따른 것이다.3–11 이러한 정책 변화는 장애인 권리 운동(disability rights movement),12 질과 안전 실패에 대한 보고서들,13 그리고 의과대학이 자신들이 봉사하는 지역사회에 대해 사회적 책무성(social accountability)의 패러다임을 채택해야 한다는 기대에 깊이 뿌리내리고 있다.14 과거에는 환자가 수동적인 학습 자원(passive learning resources)으로 취급되었지만,15 이제는 보건의료 전문가 교육에서 적극적으로 참여하는 교사(teachers)로 기대되고 있다.1,16,17
최근의 리뷰들은 보건의료 교육에서 환자가 수행하는 다양한 역할들을 요약했는데, 그 범위와 방식은 매우 다양하다.2,18 예를 들어, 환자들은 일반적으로 수업 시간에 학생들과 자신의 lived experience를 공유하도록 초대되지만, 그 구체적 학습목표(learning objectives)와 세션 형식(format)은 매우 다양하다.2,18 이러한 다양성은 적절한 재원 확보의 어려움, 그리고 최선의 실천(best practice)에 대한 명확한 지침 부족 등 환자 참여의 실제적 도전과제들에 적어도 부분적으로 기인할 수 있다.2,19–21 환자의 교육 내 역할에는 변이가 존재하지만, 방대한 연구는 이것이 학생의 공감(empathy), 의사소통 기술(communication skills)을 향상시키고 환자중심적 전문직 정체성(patient-centred professional identities)의 발달을 지원하는 데 이점이 있음을 보여준다.22–27
보건의료 교육에서 환자 참여의 정도를 분류하고 평가하기 위해 여러 틀이 개발되었다.1,28,29 이러한 틀은 Sherry Arnstein의 ‘시민참여의 사다리(Ladder of Citizen Participation)’에 뿌리를 두고 있다.30 이는 자신에게 영향을 미치는 의사결정에 대해 시민이 더 큰 통제력을 가져야 한다는 정치적 운동에 영감을 받은 기념비적 작업이었다. Arnstein은 정치적 의사결정에서 점진적 수준의 참여를 제안했으며, 궁극적으로는 권력자와 무력한 자 사이의 권력 재분배(redistribution of power)를 통해 완전한 이용자 통제(full user control)를 달성하고자 했다.30
보건의료 교육에서 환자 참여에 대한 학술적 논쟁과 논의는 참여의 스펙트럼(Spectrum of Involvement)에 의해 형성되어 왔다.1 참여의 스펙트럼1은 두 개의 이전 틀, 즉 케임브리지 프레임워크(Cambridge Framework)28와 참여의 사다리(Ladder of Involvement)29를 바탕으로 만들어졌다. 교육자와 연구자들에게 참여의 스펙트럼1은 교육에서 환자의 역할을 명확히 하는 데 도움을 주었고, 동시에 환자, 교육자, 학생 사이의 상호작용을 형성하여 의미 있는 학습(meaningful learning)을 지원하는 맥락적 속성(contextual attributes)들을 고려하도록 장려했다(Table 1). 참여의 스펙트럼1은 환자의 적극적 참여를 여섯 수준으로 제안한다. 오직 더 높은 수준의 참여에서만 환자는 보건의료 교육에서 ‘동등한 파트너’로 묘사된다.1
표 1. Towle et al.1의 참여의 스펙트럼
The spectrum of involvement by Towle et al.1 including six attributes of involvement (A–F) and six levels of involvement (1–6)
참여의 여섯 속성(six attributes of involvement)
- A: 학습 만남(learning encounter)에서 환자가 얼마나 적극적으로 참여하는가
- B: 환자 접촉 기간(duration of patient contact)
- C: 만남 중 환자의 자율성(patient autonomy during the encounter)
- D: 환자에 대한 훈련(training for the patient)
- E: 만남과 교육과정 계획에 대한 환자 참여(patient involvement in planning the encounter and curriculum)
- F: 참여에 대한 기관의 헌신(institutional commitment to involvement)
1수준. 종이 기반 또는 전자 기반 사례/시나리오
Paper-based or electronic case or scenario
환자는 종이 기반, 전자 기반 또는 웹 기반 사례/시나리오의 초점이다.
- B: 없음(None)
- C: 해당 없음(N/A)
- D: 해당 없음(N/A)
- E: 없음
- F: 낮음(Low)
2수준. 임상 환경의 표준화 환자 또는 자원 환자
Standardised or volunteer patient in a clinical setting
학생과의 환자 만남은 스크립트화되어 있으며, 학습을 강화하거나 예시하기 위한 사례로 기능한다.
- B: 만남 기반(Encounter-based)
- C: 없음
- D: 없음
- E: 없음
- F: 낮음
3수준. 교원이 주도하는 교육과정 안에서 환자가 학생과 자신의 경험을 공유
Patient shares their experience with students within a faculty-directed curriculum
환자는 자신의 경험을 공유하도록 초대되며, 교원은 만남을 계획하지만 환자는 개인적 편안함과 참여 수준을 스스로 결정한다.
- B: 만남 기반
- C: 없음–낮음(None–low)
- D: 간단하고 짧은 훈련(Brief, simple)
- E: 없음
- F: 낮음
4수준. 환자 교사(patient teacher)가 학생 교육 또는 평가에 관여
Patient teacher(s) are involved in teaching or evaluating students
환자는 특정 교수 역할을 위한 준비를 제공받고, 학생에게 적극적으로 질문할 수 있으며, 피드백 제공과 학생 수행 평가에 참여할 수 있다.
- B: 가변적(Variable)
- C: 중간 정도(Moderate)
- D: 구조화되고 광범위한 훈련(Structured, extensive)
- E: 낮음–중간(Low–moderate)
- F: 낮음–중간
5수준. 학생 교육, 평가, 교육과정 개발에서 환자 교사가 동등한 파트너
Patient teacher(s) as equal partners in student education, evaluation and curriculum development
환자는 특정 과목을 넘어 전체 교육과정 수준에서 교육 실행, 개발, 평가의 많은 측면에 참여한다. 이는 환자가 의사결정에 의미 있고 가치 있는 기여를 하는 진정한 파트너십이다.
- B: 중간–광범위(Moderate–extensive)
- C: 높음(High)
- D: 광범위함(Extensive)
- E: 중간–광범위
- F: 중간 정도
6수준. 환자가 기관 수준에도 관여하며, 교육·평가·교육과정 개발에서 지속적 환자 교사로 참여
Patient(s) involved at the institutional level in addition to sustained involvement as patient-teachers in education, evaluation, and curriculum development for students
5수준과 같지만, 추가로 학부교육, 대학원교육, 계속전문직교육(continuing health professional education)의 의사결정 기구 내 참여를 보장하는 기관 정책이 존재한다.
- B: 광범위함
- C: 높음
- D: 광범위함
- E: 높음
- F: 높음
체계적 문헌고찰(systematic reviews)2,15,18은 보건의료 교육에서 환자 참여에 관한 문헌을 참여의 스펙트럼1에 대응시켜 정리하였으며, 참여의 대부분이 3–4 수준, 즉 환자가 학생과 자신의 lived experience를 공유하는 수준에서 일어남을 보여준다. 이와 다른 예외도 있는데, 제한적이지만 5수준에서의 환자 참여 사례가 존재하며, 여기서는 환자가 보건의료 교육의 설계(design), 실행(delivery), 평가(evaluation)에 관여한다.31,32 이러한 리뷰는 환자 참여가 학생과 환자 모두에게 이점을 제공함을 보여준다.2,15,18 학생에게는 공감, 의사소통 기술, 환자중심 진료(patient-centred care)에 대한 이해를 향상시키며,2,15,18 환자에게는 보건의료 교육 참여가 성취감(sense of fulfilment), 자신의 상태에 대한 향상된 이해, 그리고 보건의료 전문가와의 상호작용에서 더 큰 자신감을 제공할 수 있다.2,15,18
참여의 스펙트럼1은 위계적 틀로 의도된 것이 아니었지만, 많은 교육자와 연구자들은 여전히 더 높은 수준의 참여, 그리고 그에 따라 ‘동등한’ 환자 파트너십이라는 개념을 지향적 목표로 틀 짓고 있다.2,15 이는 이전 리뷰들에서 표현되는데, 그러한 파트너십을 지지할 교수학적 근거(pedagogic evidence)의 부족이 문헌의 결핍(deficit)으로 위치 지워진다.2,15 최근의 이론적 체계적 문헌고찰(theoretical systematic review)은 이러한 파트너십이 실제로 무엇을 의미하는지, 그것이 오직 높은 참여 수준에서만 달성 가능한지, 그리고 실제로 어떻게 성취될 수 있는지에 대해 강력한 이해관계자 관점, 특히 강한 환자 목소리(patient voice)가 부족하다는 점을 밝혔다.33 주목할 점은 참여의 스펙트럼이 이해관계자 입력 없이 만들어졌다는 것이다. 더 나아가 그 리뷰33는 보건의료 교육에서 환자 파트너십을 안내할 개념적 틀(conceptual framework)의 개발을 촉구하였다.
이 연구는 보건의료 교육 안에서 환자를 ‘동등한 파트너’로 참여시키는 것이 핵심 이해관계자들에게 무엇을 의미하는지를 이해하는 것을 목표로 하였다. 이를 위해 우리는 다음과 같은 질문을 던졌다.
- 환자 파트너십은 환자, 교육자, 학생에 의해 어떻게 이해되고 경험되는가?
2 | 방법론 (METHODOLOGY)
2.1 | 설계 (Design)
우리는 다수의 이해관계자(환자, 교육자, 학생)의 관점에서 환자 파트너십에 대한 심층적 이해를 얻기 위해 질적 사례연구 설계(qualitative case study design)를 사용하였다.34,35 우리는 사회구성주의 철학적 입장(social constructivist philosophical stance)을 채택하였는데, 이는 의미가 사회적 상호작용(social interaction)을 통해 개인들에 의해 능동적으로 구성되고, 검증되며, 수정된다고 본다.36
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질적 연구와 철학적 패러다임에서 **Social Constructionism(사회구성주의)**과 **Social Constructivism(구성주의/사회구성주의)**은 종종 상호 교환적으로 사용되지만, 학술적으로 엄밀히 따지면 그 기원과 초점, 그리고 현실을 바라보는 존재론적 관점에서 뚜렷한 차이가 있습니다. 두 개념 모두 "의미는 자연적으로 발견되는 것이 아니라 만들어지는 것"이라는 점에 동의하지만, **‘누가, 어떻게 그 의미를 만드는가’**에 대해 다른 층위의 설명을 제공합니다.
학자들 사이에서도 용어 사용이 혼재되어 있으나, 일반적으로 받아들여지는 두 개념의 핵심적인 차이는 다음과 같습니다.
1. 분석의 초점: 집단적/관계적(Social) vs. 개인적/심리적(Individual)
2. 존재론적 배경: 상대주의(Relativism) vs. 비판적 실재론(Critical Realism)
두 개념은 '현실(Reality)'의 토대를 얼마나 인정하느냐에 있어서도 철학적 짝맞춤이 다릅니다.
3. 연구 방법론에서의 적용 차이
이러한 철학적 차이는 연구자가 방법론을 설계할 때 구체적으로 드러납니다.
💡 요약하자면: **Social Constructivism(구성주의)**이 "개인은 세상을 어떻게 주관적으로 인지하고 경험하는가?"에 집중하는 경험적/심리적 렌즈라면, **Social Constructionism(사회구성주의)**은 "사회와 언어는 어떻게 당연해 보이는 현실과 권력 구조를 발명해 내는가?"를 따져 묻는 비판적/사회적 렌즈입니다.
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이전에 나누었던 사회구성주의(Social Constructionism) 및 **구성주의(Social Constructivism)**의 논의를 바탕으로, **구조주의(Structuralism)**와 **포스트구조주의(Poststructuralism)**가 이들과 어떤 관계를 맺고 있는지 설명해 드리겠습니다.
결론부터 말씀드리면, 포스트구조주의는 사회구성주의와 매우 강력한 지적 동맹 관계를 맺고 있으며, 질적 연구에서 사회구성주의적 인식을 실천하는 데 필요한 가장 날카로운 ‘이론적·분석적 무기(예: 권력, 담론 해체)’를 제공하는 철학입니다. 반면 개인의 인지에 집중하는 구성주의(Constructivism)와는 인간을 바라보는 관점에서 뚜렷한 차이가 있습니다. 제공된 문헌을 바탕으로 각 개념의 철학적 위치와 관계를 구체적으로 살펴보겠습니다.
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1. 구조주의(Structuralism)의 한계와 포스트구조주의의 탄생
2. 포스트구조주의와 사회구성주의(Social Constructionism)의 관계: "강력한 동맹"
이 두 개념은 질적 연구 패러다임 내에서 종종 같은 우산(비판적/상대주의적 질적 연구) 아래에 묶이며, 매우 밀접하게 교차합니다.
3. 포스트구조주의와 구성주의(Social Constructivism)의 관계: "인간관의 충돌"
반면, 포스트구조주의는 개인의 심리적이고 인지적인 의미 부여 과정에 초점을 맞추는 **구성주의(Social Constructivism)**와는 긴장 관계에 있습니다.
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💡 핵심 요약
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2.2 | 연구 맥락 (Setting)
사례연구는 하나의 환자 집단, 즉 ‘환자 및 돌봄제공자 그룹(The Patient and Carer Group)’과 이들이 영국 이스트미들랜즈(East Midlands)의 한 대학교 내 의과대학과 보건의료대학 전반에서 수행하는 참여를 포함하였다. 환자들은 1995년부터 해당 사례연구 현장에서 보건의료 교육에 참여해 왔다.37–40 환자 및 돌봄제공자 그룹은 124명의 구성원을 보유하고 있으며, 이들은 교육, 교육과정 개발(curriculum development), 위원회 활동(committee work), 입학(admissions) 등 다양한 역할에 참여한다. 한 명의 학술 교원이 이 그룹의 의장을 맡고 있으며, 환자 부의장(patient vice chair)과 행정 담당자(administrator)가 이를 지원한다. 환자와 교원으로 구성된 ‘핵심 그룹(core group)’이 전체 그룹의 전략을 이끈다. 이 현장은 환자 참여가 잘 정착되어 있다는 이유로 선정되었다.33
2.3 | 환자 참여 (Patient involvement)
이 연구의 초점을 고려할 때, 연구 과정에서 환자의 목소리가 반영되는 것이 중요했다. 이에 따라 우리는 환자 및 돌봄제공자 그룹 소속 환자 세 명으로 구성된 자문그룹(reference group)을 구성하였고, 이들은 이후 표집과 모집에서는 제외되었다. 자문그룹은 이 연구의 시작 단계부터 참여하여 사례연구의 범위, 주제 가이드(topic guides)의 내용, 그리고 발전 중인 분석이 적절한 공명(resonance)을 가지도록 하는 데 영향을 미쳤다.41,42 이 그룹의 구성원들은 모집이나 자료수집에는 참여하지 않았다. 그들이 환자 및 돌봄제공자 그룹의 구성원이었기 때문에, 만약 이들이 면담이나 포커스그룹을 주도한다면 참여자들이 보건의료 교육에서의 환자 참여에 대한 자신의 견해를 솔직하게 말하지 않을 수 있다고 판단했기 때문이다.
2.4 | 표집과 모집 (Sampling and recruitment)
이 연구에는 세 개의 핵심 이해관계자 집단이 포함되었다: 환자, 교육자, 학생. 연구와 관련된 차원들에서 최대 변이(maximum variability)를 확보하기 위해 목적표집(purposive sampling) 전략을 사용하였다.43 환자들은 보건의료 관련 lived experience의 다양성과, 참여 기간 및 유형의 다양성을 대표할 수 있도록 모집되었다. 각 프로그램(의학, 간호학, 조산학, 물리치료학, 수술실실무(operating department practice))에서 임상 교육자(clinical educators)와 비임상 교육자(non-clinical educators; 보건의료전문직과 과학자)를 혼합하여 모집하였고, 모든 학교에서 학년 말 직전 학생들도 모집하였다.
2.5 | 자료수집 (Data collection)
2021년 11월부터 2022년 5월 사이에 우리는 환자와 교육자를 대상으로 개별 면담(individual interviews)을, 학생을 대상으로 포커스그룹을 실시하였다. 포커스그룹은 학생들의 공식 교육과정(core curriculum)과 잠재적 교육과정(hidden curriculum)에 대한 관점을 탐색하기 위해 사용되었다.44 반구조화 면담과 포커스그룹은 주제 가이드의 도움을 받아, 보건의료 교육에서 환자를 ‘동등한 파트너’로 참여시키는 것에 대해 질문하였다. COVID-19 팬데믹에 대응하여, 참여자들에게 대면 토의(in-person discussions)와 화상회의 플랫폼을 통한 온라인 토의(online discussions via a video-conferencing platform) 중 선택권을 제공하였다. 표집, 자료수집, 자료분석은 반복적(iterative)이고 동시적(concurrent)으로 진행되었다. 우리는 의미 포화(meaning saturation)에 도달했을 때 표집과 자료수집을 중단했는데, 이는 자료수집을 통해 생성된 개념들의 복잡성과 뉘앙스에 대해 ‘풍부한 질감을 지닌 이해(richly textured understanding)’를 형성한 시점을 의미한다.45
2.6 | 자료분석 (Data analysis)
면담 및 포커스그룹 전사본은 NVivo 12에 업로드되었다. 한 명의 저자(ABW)가 귀납적(inductive) 추론과 연역적(deductive) 추론을 혼합하여 성찰적 주제분석(reflexive thematic analysis)으로 자료를 분석하였다.46 우리는 분석이 자료에 근거를 두도록 유지하면서도, 참여자들의 진술과 참여의 스펙트럼1 사이의 연결을 만들고자 하였다. 각 이해관계자 집단의 자료는 처음에 পৃথ로 분석되었다. 각 전사본은 의미 있는 텍스트 구간들(meaningful segments of text)로 코딩되었다. 이 코드는 각 이해관계자 집단에 대한 초기 주제(initial themes)로 군집화되었다. 다음으로 전체 자료셋 전반에서 포괄 주제(overarching themes)와 하위주제(subthemes)가 구성되었다. 이를 통해 서로 다른 이해관계자 관점이 층위적으로 겹쳐지면서 자료가 통합되고 삼각검증(triangulated)될 수 있었다.47 모든 저자들은 논의를 통해 주제를 정교화하였다. 분석 전 과정에서 우리는 성찰적 주제분석의 질을 위한 지침을 따랐다.48
2.7 | 성찰성 (Reflexivity)
연구팀은 우리의 주관적 맥락(subjective contexts), 가정(assumptions), 가치(values)가 지식 구성에 어떤 영향을 미쳤을 수 있는지 비판적으로 논의하기 위해 정기적으로 만났다.36,49,50 특히 우리는 이 연구를 시작할 때 이미 보건의료 교육에서의 환자 파트너십에 대해 긍정적 관점을 가지고 있었다는 점을 인식하고, 이를 참여자나 그들의 진술에 투사하지 않도록 노력했다. 보건의료 교육자도, 학생도, 환자 및 돌봄제공자 그룹의 일원도 아닌 한 저자(ABW)가 모든 면담과 포커스그룹을 수행하고 분석을 주도하였다. 원자료(raw data)를 반복적으로 검토하고 환자 자문그룹과 대화한 것은 발전 중인 분석이 연구자 자신의 견해가 아니라 참여자들의 견해를 반영하도록 하는 데 도움이 되었다.
2.8 | 윤리 승인 (Ethical approval)
이 연구에 대한 윤리 승인은 2021년 10월 7일, 레스터 대학교 의학 및 생물과학 연구윤리위원회(University of Leicester's Medicine and Biological Sciences Research Ethics Committee)로부터 승인받았다(reference: 31897-abw11-ls:healthsciences).
3 | 결과 (RESULTS)
총 40명의 참여자가 있었다. 환자 10명과 교육자 10명은 개별 면담(40–60분)에 참여하였고, 학생 20명은 5개의 포커스그룹 중 하나(30–50분)에 참여하였다.
- 참여한 10명의 환자 중 6명은 여성, 4명은 남성으로 자신을 확인하였다. 연령은 45세에서 86세 사이였다. 환자 참여자들은 집합적으로 다양한 암(cancers), 평생 지속되는 장애 상태(lifelong disabling conditions), 학습장애(learning disabilities), 정신건강 상태(mental health conditions), 뇌졸중(stroke)에 대한 lived experience를 대표하였다. 모든 환자는 해당 사례연구 현장에서 최소 3년 이상 일관되게 보건의료 교육에 참여해 왔으며, 몇몇(n = 3)은 10년 이상 참여해 왔다. 모든 환자는 의대생, 간호학생, 조산학생을 대상으로 의사소통 기술, 환자안전(patient safety), 돌봄제공자 되기(being a carer) 등 다양한 주제의 소그룹 교육에 참여한 경험이 있었고, 또한 1명의 환자와 10명의 학생을 짝지어 10주 동안 온라인 토의를 하는 프로그램에도 모두 참여해 왔다. 다수는 입학 과정(n = 6)에도 참여했으며, 핵심 그룹의 구성원이거나 과거에 그 역할을 맡았었다(n = 7). 일부 환자는 교육과정 개발에 참여했거나 보건의료 프로그램 인증(accreditation)을 위한 위원회에서 활동하였다(n = 3).
- 참여한 10명의 교육자 중 4명은 여성, 6명은 남성으로 자신을 확인하였다. 7명의 교육자는 임상 배경을 가지고 있었는데, 의학(n = 3), 간호학(n = 1), 조산학(n = 1), 물리치료학(n = 1), 수술실실무(n = 1) 분야였고, 3명의 교육자는 과학자로서 비임상 배경을 가지고 있었다. 모든 임상 교육자는 자신의 교육에 환자를 참여시킨 경험이 있었고, 그중 일부(n = 3)는 환자와 함께 교육과정을 개발하는 작업을 한 적이 있었다. 비임상 교육자 중 누구도 보건의료 교육에서의 환자 참여를 직접 경험한 적은 없었다.
- 마지막으로, 참여한 20명의 학생 중 15명은 여성, 5명은 남성으로 자신을 확인하였다. 학생들은 의학(n = 8), 간호학(n = 4), 조산학(n = 4), 물리치료학(n = 4) 프로그램 출신이었다. 모든 학생은 교육과 학습에서 환자 참여를 경험한 적이 있었다. 의학, 간호학, 조산학 프로그램 학생들의 경우 이는 일반적으로 소그룹 교육에서 환자가 자신의 lived experience를 공유하고 학생들이 질문할 기회를 갖는 형태였다. 물리치료학 학생들의 경우, 환자 참여는 배우인 표준화 환자(simulated patients)가 아니라 실제 건강 상태를 지닌 사람을 진찰하는 방식이 많았다.
성찰적 주제분석은 보건의료 교육에서 환자 파트너십에 대한 참여자들의 이해를 포착하는 세 가지 주제를 생성하였다.
- (i) 동등한 파트너십은 실현 가능하지도, 바람직하지도 않다
- (ii) 파트너십은 가치 있게 여겨지고 그렇게 느끼는 것에 관한 것이다
- (iii) 환자를 파트너로서 가치 있게 대하기
i. 동등한 파트너십은 실현 가능하지도, 바람직하지도 않다
환자, 교육자, 학생들은 참여의 대부분이 학생들과 자신의 lived experience를 공유하는 것이라고 보았으며, 이는 참여의 스펙트럼1의 3수준과 4수준에 해당한다. 이를 바탕으로 참여자들은 교육과정 개발과 학생 평가에서 더 큰 환자 참여가 있어야 한다고 주장했지만, 이것은 환자 개인의 선호와 필요(individual preferences and needs)에 의해 결정되어야 한다는 데 동의하였다.
“… 우리는 분명히 몇몇 과목의 일부 실행에는 참여하고 있지만 … 전반적으로 아주 넓게 참여하고 있다고는 말하지 못하겠어요 ….” (Patient 10)
“… 그래서 [환자들은] 교육과정 설계, 실행, 평가의 모든 측면에 참여해야 한다고 생각해요 … 환자들 스스로가 그런 것들에 참여하고 싶어 하고, 그것이 학생 경험에 의미 있는 추가가 될 때 말이죠.” (Non-clinical educator 1)
“… [환자들은] 우리 교육의 모든 측면에 참여해야 해요 … 평가도요 ….” (Midwifery student 4)
그러나 참여자들은 이것이 이미 빽빽하게 짜인 교육과정 안에 별도의 공간을 마련하는 것을 요구할 것이라고 인정했으며, 환자가 평가에 관여할 때 모든 이해관계자에게 신뢰를 형성하기 위해서는 일정한 질 보증 절차(quality assurance processes)가 필요하다고 느꼈다.
“… 모든 과정은 너무 꽉 차 있어요, 다뤄야 할 내용이 너무 많고, ‘이걸 어떻게 끼워 넣지?’라고 생각하게 되죠.”
(CLINED3)
“… OSCE의 실기 구성요소에서 그들[환자들]을 더 많이 활용할 수 있다고는 분명히 생각해요 … 하지만 문제는 … 당연히 그것을 여러 학생 집단에 걸쳐 통제하고 표준화(standardising)하는 것이죠 ….”
(NONCLINED1)
“… 어떤 두 환자도 … 같지 않을 테고, 제 동료가 제 환자와는 아주 다르게 나타나는 환자를 맡게 된다면 … 우리 둘 다 환자들이 매우 다르기 때문에 아주 다르게 평가받게 되는 거잖아요 … 저는 그 평가가 아주 균일하지 않을 거라고 생각해요 … ‘이게 정말 공정한가?’ 걱정될 거예요.”
(MEDST1)
참여자들은 참여의 스펙트럼1의 가장 높은 수준, 즉 교육에서 환자가 ‘동등한 파트너’가 되는 수준을 거부하였다. 그들은 ‘동등한’ 파트너십을 환자와 교육자가 교육과정의 설계, 실행, 평가에 대해 동등한 기여(equal contribution), 영향력(influence), 책임(responsibility)을 갖는 것으로 해석했다. 그들은 이러한 의미의 평등은 실현 가능하지도, 바람직하지도 않다고 느꼈다. 교육자와 동일한 자격(qualifications), 경험(experience), 따라서 보건의료 교육과정에 대한 이해를 공유하지 못하는 상황에서, 환자가 동등한 존재로 기여하기는 어렵다는 데 의견이 모였다.
“… 그런 맥락에서 equal이라는 단어를 쓰면 우리가 동등한 지위(equal status)를 가진다는 인상을 주는데, 우리는 절대 그렇지 않아요. 그럴 수 없죠. 왜냐하면 지위와 함께 가는 모든 것들, 예를 들면 자격, 경험 같은 것들이 있으니까요 ….”
(Patient 4)
“… 동등한 파트너들 … 그들이 동등할 수 있을지는 잘 모르겠어요 … 왜냐하면 우리는 그들이 갖고 있지 않은 교육의 풍부한 경험을 갖고 있으니까요 ….”
(Clinical educator 2)
“… 한 환자는 한두 개, 많아야 세 개 정도의 질환을 가질 수 있지만, 강의자는 그 질환들에 대한 지식뿐 아니라 훨씬 더 많은 것을 알고 있죠 … 그러니 환자와 돌봄제공자를 한 명의 강의자와 동등하게 둔다면 … 환자는 사실 비교가 안 돼요 ….”
(Medical student 1)
환자들은 자신들이 교육자와 보건의료 교육과정에 대해 동등한 책임을 공유하지 않는다는 점을 인식하고 있었다. 그들은 보건의료 교육과정이 규제 전문기구(governing professional bodies)가 부과한 학습성과(learning outcomes)를 다루지 못할 경우 책임을 지는 사람은 교육자라는 점을 이해하고 있었다. 그들은 이러한 성과를 충족시키는 것이 보건의료의 질과 안전에 얼마나 중요한지를 이해하고 있었다. 따라서 환자들은 유능한 보건의료전문직(competent healthcare professionals)을 길러내기 위해서는 위계(hierarchy)가 필수적이라고 강조했다.
“… 제가 환자이고 튜터가 아닌 데에는 이유가 있어요 … 튜터의 역할은 모든 것에 대해 위계적 판단권(hierarchical call)을 갖는 거죠 … 그들은 여러분 모두가 의도된 성과를 달성하도록 보장할 책임을 지고 있어요. 교육 환경이기 때문에 특정한 기준을 충족해야 하고, 사람들의 생명이 달려 있으니까요 … 제가 메스를 어떻게 잡는지는 제 마음이지만, 외과의가 특정한 메스를 어떻게 잡는지는 좀 더 중요하죠 (웃음) … 환자가 정말 얼마나 알겠어요?”
(Patient 6)
비슷하게 학생들은 환자와 교육자 사이에 위계가 존재하는 것이 더 바람직하다고 표현했는데, 즉 교육 중에는 교육자가 감독 역할(supervisory role)로 উপস্থিত하여 학습이 올바른 방향을 유지하도록 해야 한다는 것이다. 이러한 견해는 환자의 역량(competence)에 대한 학생들의 우려와 강하게 연결되어 있는 것으로 보였다. 몇몇 학생들은 환자 참여의 목적을 충분히 이해하기 위해서는 환자 참여에 대해 미리 준비될 필요가 있다고 제안했다.
“… 의대생들 중에는 우리가 의대에서 배우는 건 의학이지, 그 전체론적 측면(holistic side)이 아니라고 생각하는 소수가 분명 있을 거예요. 그래서 의료 배경이 없는 사람에게서 배우는 데 똑같은 관심과 존중을 보이지 않을 수도 있죠 … 저는 환자를 교육에 참여시키는 이유가 학위과정 시작 때 상급 교원(senior faculty member)에 의해 우리에게 전달될 필요가 있다고 생각해요. 그래야 모든 학생이 그 의미를 진짜 이해할 수 있으니까요.”
(Medical student 5)
교육자들은 진정한 평등 달성을 불가능하게 만드는 내재적 학문적 위계(inherent academic hierarchies)를 지적하였다. 그들은 학부 안에도 서로 다른 수준의 권력(power)과 권위(authority)가 존재한다고 보았으며, 자신들조차 그러한 위계의 영향을 받는다고 언급하였다. 즉, 항상 의사결정에 대해 더 큰 영향력을 가진 누군가가 있기 마련이라는 것이다. 따라서 교육자들은 ‘동등한’ 환자 파트너십을 추구하는 것 자체의 중복성 혹은 불필요성(redundancy)을 암시하였다.
“… 어떤 회의에서든 … 여전히 권력과 위계가 조금은 있어요 … 제가 제 팀과 회의를 한다면, 프로그램 책임자(programme lead)로서 우리는 무엇이든 충분히 토론할 수 있지만, 결국 학장단(head of school and head of college)에게 답해야 하는 사람은 저예요. 그러니까 저는 일종의 최종 결정권(final say)을 갖게 되죠 ….”
(Clinical educator 4)
ii. 파트너십은 가치 있게 여겨지고 그렇게 느끼는 것에 관한 것이다
교육에서 환자를 ‘동등한 파트너’로 참여시키는 개념을 거부한 뒤, 참여자들은 진정한 파트너십이 무엇을 의미하는지 숙고했다. 그들은 파트너십이 반드시 평등과 동의어일 필요는 없다고 주장했다. 대신 파트너십은 환자가 자신의 참여 ‘수준’과 무관하게 자신의 기여에 대해 가치 있게 여겨지고, 또한 그렇게 느끼는 것에 관한 것이었다.
“… 저는 파트너십이라는 건 학생들과 함께 우리가 하는 일이 단지 가치 있게 여겨지면 된다고 생각해요 … 그게 무엇이든 간에요 ….” (Patient 1)
“글쎄요, 그건 가치 있게 여겨지는 것에 관한 거예요. 아시다시피 저는 [파트너십이] 꽤 분명하다고 생각해요. 우리는 과정 안의 모든 사람의 입력(input)을 학생 경험을 위해 가치 있게 여기는 거죠 ….”
(Clinical educator 2)
“… 사람들이 환자를 파트너로 보길 원한다면 … 그들은 가치 있게 여겨져야 해요 … 그건 우리 쪽[학생]에서도 와야 하지만, 그들 쪽[교육자]에서도 와야 해요 ….”
(Medical student 5)
중요하게도 환자들은, 이러한 정의에 따르면 파트너십은 어떤 수준에서든 가능하며 참여의 스펙트럼1의 가장 높은 수준에만 한정되어서는 안 된다고 강조했다. 이는 서로 다른 환자들이 은퇴, 질병, 혹은 이미 확립된 경력 같은 개인적 상황에 따라 서로 다른 참여 수준을 원할 수 있으며, 또 서로 다른 참여 수준이 각기 다른 목적을 지니기 때문이라고 보았다.
“… 파트너십이라는 측면에서 … 환자에게 모든 것을 하고 싶지 않더라도 여전히 좋은 일을 하고 있다고 말해주는 것이 좋을 것 같아요. 왜냐하면 제 동료들 중 많은 사람들은 교육과정 설계를 원하지 않을 수도 있고, 어쩌면 실행에 관여하고 싶지 않을 수도 있거든요 … 상황에 따라 다 다르죠 … 하지만 그렇다고 해서 그들이 파트너가 아닌 건 아니에요 … 그리고 서로 다른 역할은 학생들에게 서로 다른 기여를 해요 … 어느 하나가 다른 것보다 더 낫다고 할 수는 없어요.”
(Patient 9)
참여자들은 환자 참여가 학생 학습을 향상시키는 가치가 있음을 인식했고, 이를 바탕으로 파트너십을 ‘가치 있게 여겨지고 그렇게 느끼는 것’으로 정의하였다. 환자 참여의 가치는 환자의 진정성 있는 lived experience가 지닌 권위성(authoritativeness)에 있으며, 이는 교육자가 제공할 수 없는 것이라는 데 의견이 모였다. 참여자들은 이러한 진정성이 학생의 공감과 지식 유지(knowledge retention)를 향상시킨다고 설명했는데, 이는 학생들이 자신의 임상 및 생의학 이론과 기술을 걸어둘 수 있는 기억에 남는 갈고리(memorable hooks)를 제공하기 때문이다.
“… 제가 누군가에게 뭔가를 말하면 그건 튜터보다 더 중요해져요. 튜터에게서 들은 건 한쪽 귀로 들어갔다 한쪽 귀로 나갈 수 있지만 … 환자가 말하면 학생들이 더 잘 듣게 될 가능성이 높아요 … 더 오래 남죠.”
(Patient 1)
“… 저는 누구에게서보다도 환자에게서 훨씬 더 많이 배워요 … 환자와 이야기하고 나면 집에 가서 그들이 경험한 질환을 찾아보고 읽게 돼요. 왜냐하면 곧바로 어떤 관리(management)나 진단(diagnosis)을 한 환자와 연결시킬 수 있고, 그러면 그게 훨씬 더 기억에 남거든요 ….”
(Medical student 6)
iii. 환자를 파트너로서 가치 있게 대하기
참여자들은 교육에서 환자를 파트너로서 구체적이고 가시적으로 가치 있게 대하는 방법을 고민하였다. 가장 중요한 방법으로는 보수 지급(remuneration)이 꼽혔다. 참여자들은 보수 지급이 그렇지 않을 경우 생길 수 있는 환자와 교육자·학생 간 관계의 불균형(imbalance)을 완화하고 일종의 형평성(equity) 감각을 만든다고 설명했다.
“… 가치를 보여주는 첫 번째 방법 중 하나는 당신의 일에 대해 대가를 받는 것이에요 … 그건 꽤 중요해요 … 그렇지 않으면 어떤 사람들은 자신이 제공한 정보를 위해 그저 이용당하고 있다고 느낄 수 있거든요 … 환자 쪽은 주고 있고, 학생 쪽은 가져가고 있다는 느낌이 있죠.”
(Patient 4)
“글쎄요, [환자를 가치 있게 대하는] 한 가지 방법은 그들의 기여에 대해 돈을 지불하는 거죠. 우리도 일을 해서 급여를 받잖아요. 저는 그들도, 원한다면, 대가를 받아야 한다고 생각해요 ….”
(Clinical educator 3)
“… 그들은 어떤 형태로든 보상을 받을 자격이 있어요. 이건 자원봉사 역할(voluntary role)을 넘어서는 일이에요 … 만약 사람들이 이 환자들을 파트너로 보길 원한다면, 호흡기내과를 가르치는 강의자가 전액 급여를 받고, 다른 한 사람은 의학의 엄청나게 큰 측면을 자원봉사로 나누도록 기대해서는 안 돼요. 그건 옳지 않아요 ….”
(Medical student 5)
일부 환자들은 보수를 받을 수 없다고 언급했는데, 이는 그것이 국가 복지급여(state benefits) 수령에 방해가 되기 때문이었다. 그들은 이것이 새로운 환자들의 참여를 저해할 수 있다고 경고했으며, 모든 환자가 가치 있게 여겨진다고 느끼도록 대안적 접근(alternative approaches)을 찾는 것이 중요하다고 강조했다.
“… 저는 돈을 받을 수 없어요 … 예전에 한 번 돈을 받았는데, 제 복지급여 문제와 관련된 온갖 절차와 번거로움 때문에 정말 큰 혼란이 되었어요 … 환자들이 돈을 받기를 원하고, 아마 많은 이들이 복지급여를 받고 있을 텐데, 그렇다면 대학은 어떻게 도울 수 있을까요? 몇몇 환자들은 단지 급여에 영향이 있다는 이유만으로 참여를 주저할 수도 있어요 … 그러면 그들이 자원봉사자라는 사실을 어떻게 받아들여야 할까요? 어쩌면 보조금(grants) 같은 걸 제공할 수도 있겠죠 … 항상 우회 방법은 있어요 ….”
(Patient 6)
학생과 교육자로부터의 긍정적 피드백(positive feedback) 역시 중요하다고 여겨졌다. 참여자들은 이를 환자 참여의 영향(impact)을 전달하는 것, 즉 학생들이 환자의 경험에서 무엇을 배워 실제로 실천에 가져가려 하는지를 환자에게 보여주는 것과 연결지었다.
“… 학생들이 해주는 몇몇 코멘트는 우리가 가치 있게 여겨진다고 느끼게 해줘요. 학생들이 ‘아, 무슨 말인지 알겠어요’라고 말할 때는 정말 환상적이에요 … 교직원에게서 듣는 것도 정말 훌륭하죠 … 때로는 당신보다 한 단계 위에 있다고 느끼는 사람들로부터 가치 있는 일을 하고 있다고 인정받는 것이, 진짜 가치 있음의 감각이 어디에서 오는지를 보여줘요 ….”
(Patient 4)
“… 영향 진술문(impact statements)은 환자들이 가치 있게 여겨진다고 느끼게 할 것 같아요 … 그리고 분명 학생들뿐 아니라 우리로부터도 그들이 하는 일이 우리 학생들을 지원하고 있다는 인정(recognition)이 있을 거예요 … 중요한 건 그들이 하는 일이 어떤 영향을 미치고 있는지 계속 알려주는 것이죠 ….”
(Non-clinical educator 1)
“저는 성찰(reflecting) — 미래지향적 성찰(forward reflection) — 이 중요하다고 생각해요. 그들이 우리에게 말해준 것과, 우리가 앞으로 그것을 어떻게 사용할 것인지에 대한 성찰이요. 그래서 우리는 단순히 듣는 것이 아니라 적극적으로 경청하고(actively listening), 그들의 경험이 우리에게도 중요하다는 것을 보여주는 거죠 ….”
(Midwifery student 2)
이와 유사하게, 교육자들이 특히 학생들 앞에서 환자에게, 그리고 환자에 대해 말하는 방식도 가치 있는 환자 파트너십을 만드는 데 중요하다고 여겨졌다. 환자들은 일부 교직원들이 환자를 파트너로 교육에 참여시키는 것에 대해 더 많이 이해하도록 도움을 받을 필요가 있다고 인식했다.
“결국 튜터의 문제인 것 같아요. 환자가 어떻게 소개되는지, 그리고 제가 어떻게 소개되었느냐에 따라 학생들이 거기서 무엇을 얻을 수 있다고 생각하는지가 달라지거든요 ….”
(Patient 6)
“제 생각엔 부분적으로는 우리가 학생들 앞에서 그들[환자들]에 대해 어떻게 말하느냐의 문제예요 … 그건 그들이 자신이 얼마나 가치 있다고 느끼는지에 영향을 줘요 … 조심하지 않으면 사람을 하찮게 느끼게 만드는 건 꽤 쉬운 일이죠.”
(Clinical educator 5)
환자들은 자신들이 교육자들과 같은 대학 구성원의 명시적 표지(explicit markers of membership), 예를 들면 신분증 배지(identification badges), 이메일 주소(email addresses), 물리적 공간(physical base) 등을 가지고 있지 않다고 설명했다. 그들은 이를 자신이 교육의 파트너로서 가치 있게 여겨지지 않는다는 의미로 해석했으며, 이러한 표지의 부재가 파트너로서의 참여를 가로막는 실제적 장벽(practical barriers)을 만든다고 주장했다.
“… 파트너십이라면 … 우리는 우리만의 공간과 신분증 배지, 이메일을 가져야 해요 … 제가 어떤 직업을 하든 그 일에서 다른 사람들과 똑같은 기반 공간이 없었던 적은 한 번도 없었던 것 같아요 (웃음). 어떤 환자들에게는 이게 직업이라는 걸 기억해야 해요. 이것이 이제 그들이 하는 일이고, 다른 일은 하지 않고 이것을 전적으로 하고 있거든요 ….”
(Patient 5)
마지막으로, 참여자들은 환자에게 훈련(training)을 제공하는 것이 보건의료 교육에서 의미 있는 참여를 지원함으로써 그들이 가치 있는 파트너라고 느끼는 데 도움이 될 수 있다고 제안했다. 교육자들은 어떠한 훈련이든 환자의 필요를 충족시키도록 공동창조(co-created)되어야 한다고 강조했다.
“… 대학이 훈련을 제공하는 것은 환자에게 보상하는 한 방식이 될 수 있어요 … 우리의 기술을 개발하도록 돕고, 궁극적으로는 우리의 역할을 더 잘 수행하도록 해주니까요.”
(Patient 2)
“… 환자들은 지원받고 훈련받아야 해요 … 기본적인 교수 기술(basic teaching skills) 같은 것들이요 … 하지만 사실 더 중요한 건 우리가 그들에게 자신이 자신의 역할에서 자신감을 가지기 위해 무엇을 알아야 한다고 느끼는지를 묻는 것이죠 ….”
(Clinical educator 1)
환자들은 또, 판단받는다는 느낌 없이 질문할 수 있는 전담 리더십(dedicated leadership)과 행정 지원(administrative support)이 실제적 파트너십 작업을 촉진하는 데 필수적이라고 덧붙였다. 그러나 그러한 체계를 현실화하려면 재정적 지원(financial support)이 필요하다는 점도 인정했다.
“… 여러 수준의 지원이 필요해요 … 우리가 파트너가 되기 위해 이 그룹 전체에 어떤 지원이 필요한지 들여다볼 필요가 있어요. 그리고 안타깝지만 그것은 돈과, 실제로 그 일을 수행할 사람을 고용하는 것을 필요로 할 거예요 ….”
(PTCR2)
3.1 | 환자 파트너십의 바퀴 (The wheel of patient partnerships)
각 이해관계자 집단의 자료가 পৃথ로 통합되고 이후 삼각검증됨에 따라, 최종적인 자료셋의 정렬은 보건의료 교육에서 의미 있는 환자 파트너십을 달성하기 위한 하나의 모형을 시사한다(Figure 1). 우리는 세 개의 층으로 이루어진 ‘환자 파트너십의 바퀴(The Wheel of Patient Partnerships)’를 제안한다.
- 바퀴의 중심은 참여의 스펙트럼1에 제시된 보건의료 교육에서의 환자 참여 영역(domains of involvement)과, 이 연구의 주제 (i) ‘동등한 파트너십은 실현 가능하지도, 바람직하지도 않다’ 아래에서 참여자들이 설명한 영역들을 요약한다.
- 두 번째 층은 참여 전, 중, 후에 환자를 파트너로서 가치 있게 여기고 지원하는 다양한 접근(approaches to valuing and supporting patients as partners)을 포괄하며, 이는 ‘파트너십은 가치 있게 여겨지고 그렇게 느끼는 것에 관한 것이다’와 ‘환자를 파트너로서 가치 있게 대하기’라는 주제들에 기반한다.
- 마지막으로 바깥 층은 이 연구에서 생성된 세 가지 모든 주제를 가로질러 포착된, 환자 참여를 가치 있게 여기고 지원하기 위한 인프라 요건(infrastructural requirements)을 담고 있다.
환자 파트너십의 바퀴는 우리의 자료에 근거한 세 가지 상호 관련된 가정(assumptions)에 기반한다.
- 첫째, 이것은 위계적 모형도 선형 모형도 아니다. 각 층의 모든 구성요소는 사용 가능해야 하지만, 그 선택과 실행은 참여하는 환자의 필요와 그 참여의 의도된 성과(desired outcomes)에 근거해야 한다. 또한 각 층 안과 층 사이의 구성요소들은 서로 상호작용할 수 있다(예: 환자 참여를 위한 행정 지원은 종종 투자(investment)와 기관 지원(institutional support)에 달려 있다).
- 둘째, 어떤 환자 참여 프로그램이든 바퀴의 각 층에는 최소한 하나의 구성요소가 존재해야 한다.
- 셋째, 그리고 이와 관련하여, 환자 파트너십을 달성하기 위해 모든 층의 모든 구성요소가 다 उपस्थित할 필요는 없지만, 보건의료대학의 환자 참여 프로그램은 각 층에 여러 구성요소가 존재할수록 더 견고해질 가능성이 높다.
그림 1. 환자 파트너십의 바퀴
The Wheel of Patient Partnerships
그림(논문 9페이지)의 핵심 구성요소를 한국어로 옮기면 다음과 같습니다.
바깥 층: 환자 참여를 위한 인프라 요건
Infrastructure requirements for patient involvement
- 행정 지원(Administrative Support)
- 투자/재정지원(Investment Funding)
- 질 보증 절차(Quality Assurance Processes)
- 기관의 지원(Institutional Support)
- 파트너십을 위한 가치와 철학(Values for partnership)
- 전담 리더십(Dedicated Leadership)
- 정규 교육과정 내 공간 확보(Regular Curriculum Space)
중간 층: 환자를 가치 있게 여기고 지원하는 접근
Approaches to valuing and supporting patients
- 피드백 수집 및 통합 과정(Processes for collecting and integrating feedback)
- 학생이 환자에게 미친 영향을 공유(Students share their impact)
- 환자에 대한 적절한 소개(Patient is properly introduced)
- 상호지지적 관계(Mutual supportive relationships)
- 공동창조된 환자 훈련(Co-created training for patients)
- 교수개발(Faculty development)
- 보수 지급(Remuneration offered to all / equitable approaches)
- 인정과 소속 표지 제공(Recognition / institutional access)
중심 층: 환자 참여의 영역
Domains of patient involvement
- 전자 학습자료/사례 개발(Development of learning materials / paper-electronic cases)
- 학습을 설명하기 위한 스크립트된 만남(Scripted encounters that illustrate learning)
- 학생 교육에서 경험 공유 및 성찰(Sharing experiences, reflecting with students in teaching)
- 교육과정 설계 및 개발(Curriculum design and development)
- 학생 선발(Student admissions; e.g. open days, student selection)
- 위원회 활동 및 의사결정 참여(Committee work, involvement in decision-making bodies)
- 교육학 연구(Pedagogic research; e.g. co-author, conference participation)
- 학생 평가(Student assessment; e.g. clinical, communication skills)
4 | 논의 (DISCUSSION)
우리는 처음으로 환자, 교육자, 학생의 파트너십 경험과 이해를 탐색하고, 이를 참여의 스펙트럼1의 맥락 속에 위치시켰다. 우리의 결과는 환자 파트너십에 대한 확립된 인식에 도전하며, 실천에서 이러한 파트너십을 달성하기 위한 실용적 접근을 밝혀냄으로써 문헌의 중요한 공백을 메운다.33 자료는 교육에서 환자 파트너십을 지원하는 데 필요한 다양한 층과 과정에 대한 사고를 촉진하고, 이를 촉진하며, 식별하도록 하는 새로운 모형을 시사한다.
교육과정 개발, 학생 평가, 교육에 환자를 참여시키는 것은 중요하다고 여겨졌다. 이는 환자를 ‘교육의 전달, 개발 및 평가의 많은 측면’에 참여시키고자 하는 참여의 스펙트럼의 지향과 일치한다.1 그러나 중요한 점은, 참여자들이 참여의 스펙트럼1에서 제시된 ‘동등한’ 환자 파트너십 개념에 도전했다는 것이다. 그들은 진정하고 의미 있는 파트너십은 평등에 관한 것이 아니라, 역할과 무관하게 환자의 기여를 가치 있게 여기는 것이라고 주장했다. 이는 환자들이 학생의 공감과 지식 유지에 가치 있는 기여를 하기 때문에 중요하다고 여겨졌으며, 이러한 발견은 이전 연구를 지지한다.22,40 이러한 관점에서 파트너십 자체는 궁극적 목표(ultimate goal)가 아니라, 보건의료대학이 교육에 참여하는 모든 환자에 대해 육성해야 하고 또 육성할 수 있는 어떤 것이다.
참여자들은 환자를 파트너로서 가치 있게 여기고 지원할 수 있는 방법들을 제안했다. 보수 지급은 중요한 가치 표현으로 확인되었다. 그러나 이전 연구와 일치하게,51 참여자들은 국가 복지급여를 받는 환자들에게 형평성을 보장하기 위해서는 대안적 보수 지급 방식이 필요하다고 언급했다. 환자들은 또한 학생들이 환자 관점에 대한 이해를 향상시켰음을 반영하는 피드백을 받을 때 가치 있다고 느낀다. 이는 환자들이 보건의료 교육에 참여하게 되는 동기, 즉 다음 세대의 보건의료전문직을 더 낫게 만들고자 하는 바람과 연결된다.52,53
이전 연구를 뒷받침하듯,54 우리는 훈련이 환자들이 가치 있다고 느끼는 데 도움을 준다는 점을 발견했다. 이는 파트너십 작업을 위해 모든 환자에게 훈련을 제공하는 것이 중요함을 강조하며, 특정 유형의 참여에 대해서만 훈련이 제공되어야 한다고 시사하는 참여의 스펙트럼1과 대비된다. 더 나아가 환자들은 자신이 가치 있다고 느끼는 것은 교육자와의 상호작용에 달려 있다고 설명했다. 이전 연구23가 교육자가 교육 맥락에서 환자와 함께 일하기 위해 지원이 필요하다는 점을 보여주는 만큼, 환자 파트너십의 발달을 지원하기 위해서는 환자 참여에 대한 교수개발(faculty development)이 필요하다.
참여의 스펙트럼1은 보건의료 교육에서 환자의 역할의 다양성을 탐색하고 명확히 하는 실용적인 도구로 남아 있으며,2 보건의료 교육에서 환자 참여를 시작하고자 하는 사람들에게 여전히 영감을 주고 방향을 제시한다. 그러나 우리 결과는 이 틀의 두 가지 핵심 측면에 도전한다.
- 첫째, 그리고 결정적으로, 환자 파트너십은 오직 더 높은 수준의 참여에서만 가능하다는 관념이다. 참여의 스펙트럼1에서는 환자가 오직 5수준 이상에서만 파트너로 묘사된다.
- 둘째, 우리의 결과는 파트너십이 평등에 관한 것이라는 제시에 도전한다.
이러한 방식으로 환자 파트너십을 틀 짓는 것은 ‘더 낮은’ 수준의 참여에서 다른 역할을 수행하는 환자들의 기여를 축소할 위험이 있으며, 자원이 흔히 부족한 보건의료대학에서19 교육의 모든 측면에 걸쳐 ‘동등한’ 참여를 지원하지 못할 경우 실패감(sense of failure)을 만들어낸다. 이는 참여의 대부분이 교육 현장, 즉 중간 정도 수준의 참여라고 볼 수 있는 영역에서 이루어진다는 점을 고려할 때 특히 문제가 된다. 우리의 결과는 진정한 실패가 보건의료 교육에 대한 환자들의 기여를 가치 있게 여기지 않는 데 있을 수 있음을 시사한다.
학술적 인식과 이해관계자 인식 사이의 불일치는 참여의 스펙트럼의 역사에서 비롯될 수 있다. 우리는 참여 프레임워크들이 Arnstein의 ‘시민참여의 사다리’30에 뿌리를 두고 있음을 알고 있다. 이 기념비적 작업은 위계적 참여 수준을 나타내며, 권력자와 무력한 자 사이의 권력 재분배를 지향한다. 따라서 파트너십은 본질적으로 의사결정에 대한 동등한 권력(equal power)과 책임을 수반하게 된다. 이를 보건의료 교육에서의 환자 참여에 외삽하면, ‘동등한’ 파트너십이라는 개념화는 다소 부적절해 보이며, 환자의 다양한 필요를 고려하지 못하게 한다. 모든 환자가 가장 높은 수준의 참여와 ‘동등한’ 파트너가 되기를 원하는 것은 아니다. 많은 이들에게는 참여 그 자체(participation itself)가 목표이다.55 그렇다고 해서 환자가 더 높은 수준에 참여할 수 없거나 참여해서는 안 된다는 뜻은 아니다. 다만 이는 소위 ‘동등한’ 파트너십을 달성한다는 명목으로, 그리고 적절한 인프라 지원 없이, 억지로 강요되어서는 안 된다는 것이다. 본래 위계적 틀로 의도된 적은 없지만, 참여의 스펙트럼은 일부 교육자와 연구자들에 의해 그렇게 해석되어 왔는데,2,15 이는 아마도 그 역사 때문일 것이다. 따라서 우리는 교육자와 연구자들이 자신들의 맥락에 가장 적절한 참여 유형을 성찰하고, 향후 연구와 실천에서 참여의 스펙트럼1을 비판적으로 적용할 것을 권고한다.
4.1 | 연구 및 실천에 대한 함의 (Implications for research and practice)
교육자들은 환자가 교육에서 자신의 이야기를 공유하는 데 만족하고 있는 상황에서 더 높은 수준의 참여를 강요해서는 안 된다. 따라서 참여 이니셔티브(involvement initiatives)를 설계할 때는 선택된 참여 형태가 환자의 필요와 학생을 위한 의도된 학습성과에 부합하는지가 핵심이며, 참여의 스펙트럼에서 가능한 최고 수준을 달성하려는 열망에 의해 주도되어서는 안 된다.
보건의료대학은 모든 참여 영역에서 교육의 파트너로서 환자를 가치 있게 대하기 위한 형평적 접근(equitable approaches)을 탐색해야 한다. 우리의 결과는 보수 지급, 학생으로부터의 피드백, 기관 접근권 제공(예: 신분증 배지, 물리적 공간, 이메일 주소)이 환자를 파트너로서 가치 있게 대하는 데 중요함을 시사한다. 보건의료대학은 또한 교육 내 역할을 지원하기 위한 공동창조 훈련(co-created training)과, 파트너십의 ethos에 기반한 환자-교육자 상호작용을 지원하기 위한 교수개발을 고려해야 한다. 이러한 훈련의 개발과 평가를 문서화하여 최선의 실천을 지원하는 연구가 필요하다.
환자 파트너십의 바퀴(Figure 1)는 향후 연구와 교육 실천에서 사용할 수 있다. 교육연구에서는, 저자들이 자신이 보고하는 환자 참여의 영역을 명확히 식별하고, 자신들이 참여시킨 환자들이 어떤 방식으로 가치 있게 여겨졌는지 — 혹은 그렇지 않았는지 — 그리고 그 참여를 실현하기 위해 어떤 인프라가 필요했는지를 명시적으로 서술하는 데 이 바퀴를 사용해야 한다. 이는 환자 참여 보고의 일관성(consistency in reporting)을 높이고 최선의 실천 공유를 지원할 것이다. 교육 실천에서는, 이 바퀴가 보건의료 교육과정에서 환자 파트너십을 육성하고 지속하기 위해 필요한 지원과 인프라의 층위를 숙고하도록 돕기 위한 것이다. 이런 점에서 이 바퀴는 교육자들에게 자신들의 특정 맥락에서 적절하고 실현 가능한 것에 따라 선택할 수 있는 환자 파트너십 접근들의 ‘메뉴(menu)’를 제공한다.
4.2 | 제한점 (Limitations)
이 연구는 엄격하게 수행되었지만 몇 가지 제한점이 있다. 우리의 사례연구는 영국 내 한 대학에서 운영되는 하나의 환자 참여 모델을 포함하므로, 그 결과가 모든 보건의료대학에 적용될 수는 없다. 그러나 우리는 독자들이 우리 결과의 전이가능성(transferability)을 자신의 맥락에 비추어 성찰할 수 있도록 사례연구 현장에 대한 풍부하고 맥락화된 설명을 제공하였다.32
많은 참여자들은 COVID-19 팬데믹으로 인해 면담이나 포커스그룹을 온라인으로 진행하는 것을 선택했지만, 대면 면담이 일반적으로 gold standard로 간주된다.56 연구에 따르면 동시적 오디오와 비디오를 활용한 온라인 면담은 생성되는 자료의 깊이와 길이라는 점에서 대면 면담에 가장 가까운 대체 수단이다.57,58
5 | 결론 (CONCLUSION)
보건의료 교육에서의 환자 파트너십은 전통적으로 지향적 목표로 틀 지워져 왔으며, 이는 참여의 스펙트럼과 같은 틀에 의해 강화되었다. 그러한 틀은 오직 가장 높은 수준의 참여에서만 환자를 ‘동등한 파트너’로 묘사한다. 이러한 파트너십이 모든 이해관계자에게 무엇을 의미하는지, 그것이 실제로 오직 높은 수준의 참여에서만 가능한지, 그리고 실제로 어떻게 달성될 수 있는지에 대해서는 거의 고려되지 않았다. 우리의 결과는 환자 파트너십이 반드시 평등과 동의어일 필요는 없으며, 모든 수준의 참여에서 달성될 수 있고 또 달성되어야 함을 시사한다. 우리는 교육자와 연구자들에게 보건의료 교육에서 환자 파트너십에 대한 통상적 개념화를 재고할 것을 촉구하며, 이를 실제로 달성할 수 있도록 지원하는 하나의 모형을 제시한다.
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